Hell und kindlich bunt gestaltbar: ein Krankenzimmer im Kinderpalliativzentrum in Datteln.

In Datteln ist aus Spenden Beispielhaftes entstanden

Kinderpalliativzentrum: Leben bis zum frühen Tod

Datteln. Als Thomas von einer Krebsstation nach Datteln verlegt wurde, war er gerade anderthalb Jahre alt. Es war kurz vor Ostern, und die Ärzte gaben ihm nur noch wenige Tage im Leben. Sein Hirntumor hatte zu weit gestreut. Das Therapieziel hatte damit eine Wendung erfahren: anstelle von Chemotherapie und Bestrahlung stand die schmerzfreie Begleitung bis zum Lebensende. Die Eltern aber wären in dieser Situation mit der Betreuung ihres einziges Kindes überfordert gewesen, ein Hospiz hätte die medizinische Versorgung kaum gewährleisten können.

Thomas kam in das Kinderpalliativzentrum "Lichtblicke", einer Abteilung der Vestischen Kinder- und Jugendklinik in Datteln. "77 Tage war er hier – ein süßer und quietschfideler Patient", wie sich Christina von Lochow erinnert.

Die Diplompädagogin arbeitet im psychosozialen Dienst des 2010 eröffneten Zentrums und ist vor allem in der Betreuung der Patienten-Familien im Einsatz. "Natürlich gab es schwere Momente, in denen wir bereits gedacht haben, dass er sterben würde. Er hat sich aber immer wieder aufgerappelt." Es gebe ein Foto, das zeige, wofür der enorme Aufwand der Einrichtung stehe, sagt die 24-Jährige: "Thomas sitzt mit einem großen Korb voller Ostereier in seinem Bett und strahlt über das ganze Gesicht."

Ein Moment, in dem sich das verdichtet, wofür das Ärzte- und Pflegeteam, aber auch die Psychologen, Therapeuten und Pädagogen jeden Tag kämpfen. "Bei allem Sterben, das hier immer präsent ist: Es geht auf einer Palliativ-Station vor allem ums Leben", sagt von Lochow. "Hier soll so viel Alltägliches, Freude und Entwicklung möglich sein, wie es eben geht."

Professor Boris Zernikow und Christina von Lochow.

Eine Situation, die in dieser Form noch vor knapp zwei Jahren nicht möglich gewesen wäre. Denn seitdem das Zentrum in Datteln im Frühjahr 2010 eröffnet wurde, ist es das einzige in dieser Form in ganz Europa. Natürlich gab und gibt es viele Projekte, die in die gleiche Richtung zielen. Ambulante Kinderpalliativteams oder Palliativbetten auf Kinderintensivstationen zeigen, dass es schon länger Bestrebungen gibt, ein spezialisiertes Angebot zu schaffen. Und so kam auch die Idee für das neue Zentrum in Datteln von den Mitarbeitern der Station "Leuchtturm" in der Vestischen Kinderklinik, einer Schmerz- und psychosozialen Station mit einem palliativen Angebot.

Dort hatte man in der Praxis den Bedarf erlebt. Aber auch die Statistik spricht eine deutliche Sprache: In Deutschland leben etwa 22.000 Heranwachsende mit lebensbedrohlichen Krankheiten oder Krankheiten, die keine hohe Lebenserwartung zulassen. Davon sterben jährlich 3.000 bis 5.000.

Warum aber entwickelte man für sie ein so spezialisiertes Angebot? "Weil es eine Lücke in der Lebensqualität der Betroffenen schließt", sagt von Lochow. Während sich das Bewusstsein für diese Situation bei erwachsenen Patienten schon früher entwickelt habe, befinde man sich bei den jüngeren Patienten gerade mitten in der Auseinandersetzung. "Es hat Zeit gebraucht, um zu erkennen, dass Kinder eine ähnlich spezialisierte Begleitung brauchen, wenn sie sterben.

"Denn die Situation sei nur grundlegend vergleichbar. "Natürlich geht es darum, auch den Kindern und Jugendlichen eine möglichst schmerz- und symptomfreie Zeit zu ermöglichen." Aber schon ihre Krankheitsbilder und Behandlungsanforderungen seien oft völlig andere als die der Erwachsenen.

Es gibt viele weitere Ansätze, die zeigen, dass ein junger Patient auf einer Palliativ-Station anders betreut werden muss als ein erwachsener, weiß von Lochow: "Junge Menschen sind in einer ganz anderen Lebenssituation, mitten in einer intensiven Entwicklung, die bis zum Lebensende gehen kann." Das in den Blick zu nehmen und zu fördern, sei wichtige Aufgabe: "Sie müssen nicht nur medizinisch kindgerecht versorgt werden, sondern auch in ihrem Lebensraum.

"Das altersgerechte Erklären der Therapie gehört dazu, Räume zum Spielen oder auch die Möglichkeit, sich das helle Zimmer individuell bunt mit Spielzeug und Postern gestalten zu können.

Ein wichtiger Faktor sei die Familie, erklärt die Sozialpädagogin. "Denn viele Krankheitssymptome haben ihren Ursprung auch in der extremen Situation für die Angehörigen." Wenn ein Kind sterbe, bedeute das eine Belastung für sie, die um ein Vielfaches höher liege als in anderen Sterbefällen. "Es sterben auch Zukunft, Perspektive und Sehnsüchte." Diese Extrembelastung werde durchaus vom Patienten wahrgenommen, egal welchen Alters. "Wenn es Mama und Papa schlecht geht, dann geht es auch dem Kind schlechter.

"Deshalb erfährt die Familie eine besondere Aufmerksamkeit: Angebote, ausgerichtet auf die Bedürfnisse der Geschwister, oder Appartements für die ständige Begleitung durch die Eltern. "Es geht darum, viel von der Atmosphäre daheim hinüberzuretten und sie im Klinikalltag sensibel zu verändern", sagt von Lochow.

Ein hohes Anforderungsprofil für das etwa 40-köpfige Team, zu dem auch ehrenamtliche Kräfte gehören. "Die Mitarbeiter sind für diese Belastungen sehr gut ausgewählt und ausgebildet", erklärt Professor Boris Zernikow, Chefarzt des Zentrums. Zudem gebe es engmaschige Treffen, bei denen in der Gruppe oder im Einzelgespräch mit dem Klinikseelsorger reflektiert werden könne. Trotzdem bleibe eine solche Arbeit eine "ungeheure Herausforderung", wie er betont. "Manchmal muss man vor dem Betreten des Krankenzimmers tief durchatmen, um die Situation drinnen aushalten zu können.

"Dass es sich um ein Pilotprojekt handelt, haben die Initiatoren auch bei der Finanzierung erlebt. Während die Caritas- Trägergesellschaft, welche die gesamte Klinik trägt, das Baugelände stellte, musste der Bau sich zum größten Teil aus unterschiedlichen Stiftungen und Spenden tragen.

Drei große Geldgeber und mehr als 2.500 kleine Spender ermöglichten die umfangreiche Anlage mit großzügigem Außenbereich. Auch der laufende Betrieb kann nur zu etwa 80 Prozent mit Krankenkassengeldern gedeckt werden. Doch auch hier haben sich unterschiedliche Sponsoren gefunden, welche eine langfristige Weiterentwicklung des Angebots sicher stellen.

Acht Betten sind es, die derzeit zur Verfügung stehen, mit einem bundesweiten Einzugsgebiet. Das bedeutet acht Lebensperspektiven am Ende eines jungen Lebens. So wie es beim kleinen Thomas war. "Er konnte lachen, sich freuen, aber auch Abschied nehmen und weinen", erinnert sich von Lochow. Auch die Eltern konnten trotz der Schwere der Situation Momente für sich finden. "Und wenn es nur eine Stunde Sport oder ein paar Stunden Schlaf waren." Als Thomas starb, war er nicht allein, alle hatten sich auf diesen Moment vorbereiten können und wurden auch in ihrer Trauer noch lange begleitet.